杭州市的张女士（笔名）如何都想不到，自身费了九牛二虎之力总算生下宝宝文文，下一秒就听到医生说：“火棉胶婴儿，马上转NICU（新生婴儿ICU）！”
那时候看宝宝的最后一眼，张女士震惊了：全身上下全是油，像有一层羊皮纸包囊一样……
张女士无法释怀：为何宝宝会那样？难道说是由于怀孕期间吃太油或是别的不应该吃的食物？之后宝宝该怎么办？
什么叫火棉胶婴儿？
一些父母见到宝宝的身上“油光光”或好像铺满厚厚的一层鳞片状的胎垢，误认为是由于妈妈在怀孕期间的情况下吃不应该吃的食物。
但事实上，火棉胶婴儿与孕妇饮食没有关系，它是一种遗传皮肤病症，与遗传基因、基因遗传有关。一般是爸爸妈妈带上有该遗传基因，基因遗传给了小孩。
火棉胶婴儿，是一种临床医学上极其稀有的常染色体潜在性遗传皮肤起屑病症，归属于先天性层板块银屑病的特殊类型。
火棉胶婴儿出世时即被一层发光的胶状物膜包囊，以至宝宝四肢被限定在一个独特部位，很有可能会造成外型上的畸型。
出世后24钟头内，抱被的塑料薄膜逐渐发生裂缝或掉下来。绝大多数病案在数日后，嫩皮又角质化变为火棉胶样，这般不断硬底化和起屑，延误难愈，比较严重水平因人有所不同的。
此病基因变异的种类较多，海外专家学者科学研究大部分火棉胶婴儿与TGM1、ALOXE3或ALOX12B的基因变异相关，也是有可能是不明遗传基因。
做为一种遗传皮肤病，这类病症沒有独特的治疗方案，皮肤、粘膜医护及预防感染是医治重要。
文文出世后，被采用了保护性隔离对策，住1人隔离室，待在溫度和环境湿度合适的暖箱中，每过两个小时，医务人员都是会为其全身上下擦抹一次湿润烫伤膏，拆换文文的**，降低水份挥发和皮肤磨擦，减少褥疮发病率；2星期过后，文文全身上下皮肤情况转好，绝大多数胶状物膜掉下来，医务人员变为其涂润肤露，维持皮肤潮湿。
近一个月的日夜守卫，文文安全康复。
文文算得上火棉胶婴儿中较为好运的，他状况优良，仅体现为皮肤病症，通过立即高效的医护，修复了一切正常外貌，智力及体能生长发育都不容易受影响。
而有一些火棉胶婴儿病情恶化，合拼比较严重感柒、吸入性肺炎、脱干等，非常容易身亡；若为综合症型银屑病，其他系统也会受累，愈后不佳。
假如火棉胶婴儿得到成功康复后，日常的医护仍然无法停住。
有火棉胶婴儿的家中，都需要把自己的日常生活过得环境卫生干净整洁。
为了更好地宝宝的身心健康，还需要留意以下几个方面：
1、每日按时室内通风，每日拆换被单，穿纯棉、比较宽松的衣服，勤洗、勤洗衣服。
2、紧密观查患者的身体状况转变，如发觉角质化外皮，不必拿手消除，使其当然掉下来。
3、在营养成分层面，提议父母给与母乳喂养最少6个月。6个月后给与高热量食物、高蛋白、高维他命的輔助食材。
4、皮肤病症显著处，要开展立即、合理、恰当的解决，预后良好，就可以恢复过来人外貌及皮肤，智力和体能生长发育亦不受影响。
火棉胶婴儿的问世，宝宝吃苦，父母心慌焦虑，比较严重得话，小孩乃至没法成功康复，很早夭亡……
尽管并不是一些父母猜想那般可以根据怀孕注意饮食搭配得到防止，但医疗水平的提升促使做为遗传疾病的火棉胶婴儿可以根据孕前检查、产前检查等方法合理减少患儿生育率。
如果有大家族基因遗传史或是已经有火棉胶宝宝生孕史的母亲，再度怀孕时，一定要高度重视孕前检查，查验夫妇彼此是不是为遗传基因病毒携带者；若夫妻为遗传因子病毒携带者，孕18-24周时，也必须到医院门诊做羊水穿刺检查，开展胎宝宝基因检查。
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